Fortaleza en equipo para superarse

Una operación cambió la vida de Elena. Contrajo el síndrome de Guillain-Barré, que la llevó a permanecer meses en la UCI. Logró salir adelante y, con su fuerza y el intenso y personalizado trabajo de rehabilitación realizado en MAZ, ha conseguido ver la vida de otro modo. Asegura ser feliz y su reto es superarse día a día.

Zaragoza.- “La derrota no es una opción para mí. Me caeré, pero me volveré a levantar”. Parecen frases típicas en una sociedad llena de ellas, pero no lo son. Resumen la valentía y la fortaleza de Elena, quien vio cómo su vida se paralizaba y cambiaba tras una operación. Tanto que asegura ver la vida de otro modo y admite que no hubiera conseguido mejorar sin el tratamiento y la ayuda recibida en MAZ.

Su historia comienza en 2014, cuando se sometió a una cirugía bariátrica o cirugía de la obesidad realizada por laparoscopia, también conocida como manga gástrica, para reducir sus más de 100 kilos de peso. La intervención fue bien, pero a medida que pasaban los días Elena empezó a sentirse más débil y ni siquiera podía aguantar en pie. En un primer momento, creyeron que podía deberse a la ingesta de comida, pero no era así. Sentía debilidad en todo su cuerpo, dos conceptos similares, pero con connotación diferente en el mundo de la medicina. Entró en coma inducido: había sufrido el síndrome de Guillan-Barré, un trastorno poco común que hace que el sistema inmunitario ataque al nervioso periférico y que la llevó a permanecer en la UCI desde mitad de enero hasta abril. El cirujano que llevó a cabo la intervención bariátrica estuvo al tanto de su evolución en todo momento, incluso desde antes que entrara en la UCI hasta el día de hoy, creándose entre ellos un gran vínculo de amistad. “Siempre me sentí aconsejada y cuidada. Por ello, hoy en día sigo siendo su paciente favorita, apelativo cariñoso con el que siempre se refiere a mí y que me hace sonreír”.

Desarrolló el tipo de síndrome de Guillian-Barré más grave, pero consiguieron estabilizarla con el tiempo y con el buen hacer de los médicos de la UCI en MAZ. Hasta que lograron localizar el foco del problema sufrió dos infecciones en la sangre en diferentes periodos de su estancia en la UCI, a los que respondió positivamente. Recuperó la consciencia y, aunque no entendía ni recordaba nada, supo que había perdido audición, y es que ahora cuenta con un 46% entre los dos oídos, pero en esta época estaba en torno a un 15-20% entre ambos. Ahí comenzó su sufrimiento, se vio llena de tubos, sin poder moverse en una habitación a la que no sabía cómo había llegado. “Si esto era lo que me deparaba el futuro prefería estar muerta”, admite que pensó en esos momentos, en los que ni siquiera se atrevió a levantar la sábana hasta días después de recuperar la consciencia porque al no sentir las piernas no sabía lo que se podía encontrar.

De pronto, una idea se clavó en su mente: tenía una hija, a la que no pudo ver durante un tiempo. Bajo la insistencia de los médicos y su familia comenzó la rehabilitación en MAZ. Durante las primeras sesiones de fisioterapia, 250 miligramos le parecían varios kilos. “Todo el mundo me dijo que me diera tiempo, pero mi carácter y mi humor fueron a peor, quería irme a casa y me autoconvencí de que no merecía la pena tanto esfuerzo porque no mejoraba”, lamenta Elena.

Durante su ingreso, Elena recibió la visita de su hija
Durante su ingreso, Elena recibió la visita de su hija

Descubrió que tenía hipersensibilidad en las piernas cuando un pequeño golpe le produjo gran dolor y se dio cuenta de que además de la enfermedad el problema era ella. “Estaba enfadada conmigo, con el mundo, con el destino, ¿a quién había ofendido tanto para que me pasara esto?”, se preguntaba. Mientras, los médicos insistían en la necesidad de realizar la rehabilitación pese a su negativa. “Llegaron a subirme una tele subtitulada a la UCI, pero a mí me daba igual”, asegura. Ni siquiera reaccionaba bien a las visitas porque, indica, “vivía enfadada porque estaba buscando un culpable”. Todavía ingresada en la UCI, recibió la visita de su hija coincidiendo con el Día de la Madre y, aunque duró poco tiempo, Elena resalta que fue “la mejor de las medicinas”.

Una vez en planta creyó que saldría del hospital como si nada hubiera pasado, pero tuvo que soportar un proceso de rehabilitación muy lento junto a los profesionales a los que ya considera su familia.

Debido a la gravedad de su caso, no obtuvo el alta completa, sino que comenzó yendo a casa solo los fines de semana. Un paso duro, y es que Elena afirma con rotundidad: “No quería ir a casa, no me gustaba mi vida y no quería socializarme”. “Muchas veces me eché la culpa y pensé que si no me hubiera operado estaría bien. Pero al cabo de un tiempo me dije que no, que yo no era la responsable, que el problema había pasado porque había pasado”, apunta.

Mientras continuó sometiéndose a diferentes pruebas, siguió con la fisioterapia de la mano de las profesionales María y Sira, y accedió a recibir ayuda psicológica. Viendo fotos y documentos fue poco a poco recuperando recuerdos, aunque admite que todavía le cuesta situar los acontecimientos en el tiempo.

Rehabilitación en MAZ

La operación del pie fue otro de los logros. Tenía dañada también esta parte de su cuerpo debido a la enfermedad y para intervenirlo hubo que esperar un tiempo, teniendo en cuenta los daños que podía provocarle en la espalda o en la cadera el mal contrapeso del pie. Siempre bajo la supervisión de los especialistas de MAZ y del equipo de rehabilitación, decidieron realizar la operación a finales de abril de 2017. Fue todo un éxito y en junio comenzó los ejercicios. “Recuerdo el primer día que fui a rehabilitación y fui consciente de que estaba sonriendo. Escribí en el móvil algo así como que mis fisios habían sido mi más bonita casualidad. Para mí ellas son como mis ángeles. Hace tiempo leí que las estrellas aportan luz y te ayudan a iluminar el camino cuando la oscuridad se cierne. Yo tengo cuatro estrellas: Nacho (mi marido), Ariadna (mi hija), Sira y María”, confiesa emocionada Elena. “No solo han hecho su trabajo, no me han dado por perdida cuando yo para mí lo era. No solo me han aportado luz, sino que me han enseñado a disfrutar de la vida. Son como mi familia y las quiero muchísimo”, añade.

Asimismo, Elena confiesa que al principio le costó el trabajo con su fisio Sira, pero logró comprender que la negativa de la profesional a limitar el trabajo hizo que avanzara más. “Me dijo que si hubiera cedido a lo que yo pedía, que era compasión, no estaría donde estaba. Esta revelación fue como un bigbang y me cuadró todo. Es como si hubiera encontrado la pieza del puzzle que me faltaba”, dice. Tan agradecida está a Sira que se ha convertido en un apoyo fundamental. “El espejo donde quiero mirarme el resto de mi vida es ella. Yo sé que puedo vivir sin ella, pero simplemente no quiero. Estando cerca yo mejoro y puedo llegar allá donde me proponga, donde yo pueda llegar. Lo que ella me ha dado a mi no se puede explicar con palabras”, dice.

El reto de Elena ha sido también el reto de Sira y María, sus fisioterapeutas en MAZ. Sira admite que junto a la peculiaridad de su caso, la juventud de Elena y sus circunstancias personales hacían el trabajo más conmovedor. “Trabajamos en equipo”, explica Sira, para quien fue complicado entender la negatividad inicial de Elena. “Me agotaba solo pensar cómo la iba a motivar”, admite, al mismo tiempo que asegura que en todo momento contaron con la ayuda de Nacho, el marido de Elena.

La Carrera de la Mujer marcó un antes y un después en su recuperación
La Carrera de la Mujer marcó un antes y un después en su recuperación

“Darle el alta fue también una satisfacción personal porque la humanidad que ella transmitía nos ha ayudado mucho”, apunta Sira, quien asegura que este caso les ha hecho “valorar otra forma de trabajo, no solo el físico, también el psicológico, que es muy importante en todos los pacientes y no se le da importancia”. “MAZ ha puesto todo de su parte”, asevera Sira, quien hace hincapié en la importancia de la parte psicoemocional del tratamiento para conseguir captar la confianza del paciente.

Punto de inflexión: Carrera de la mujer

Precisamente fue Sira la que le propuso acudir a lo que marcó un antes y un después: la carrera de la mujer de 2016. “Me enseñó mi primera lección: he podido puedo y podré”. Realizó parte del recorrido junto a Sira, María y su hija Ariadna, que entonces tenía 4 años. Esta carrera es una de las acciones promovidas desde el equipo responsable socialmente de MAZ y supone una fuerte herramienta de motivación para los pacientes.

Logró completar tres kilómetros, y comprendió que su equipo médico siempre la aconsejaba en función de sus posibilidades. “Sí que puedes y si no inténtalo. Llega hasta donde puedas y es lo mismo” son algunas de las frases que, cuenta Elena, más le repetían los especialistas de MAZ.

Cruzó la meta con la muleta en alto, cansada, pero muy feliz. “En ese momento dije: de esta voy a salir, voy a trabajar, voy a hacer lo imposible”, explica. “Si lo imposible te lo curras puede convertirse en probable, solo si yo estoy bien conseguiré que los que estén a mi alrededor estén bien”, añade.

La felicidad de ser superchicas

Elena admite que siempre ha tenido la duda de si con la felicidad se nace o se hace, pero asegura haber descubierto durante esta difícil etapa que “está dentro de cada uno”. “Si somos constantes y creemos en ella y en nuestras probabilidades somos felices. No podemos pensar que las personas o las circunstancias nos pueden convertir en felices”, asegura.

A su felicidad contribuye su hija Ariadna, que tuvo que madurar antes de tiempo. Acompañarla al colegio era todo un reto al principio, fundamentalmente por la audición, pero juntas supieron adaptarse y cada mañana repetían su grito de guerra: “¿Qué somos? ¡¡Superchicas!! ¿Cómo lo vamos a hacer? ¡¡Superbien!! ¿Entonces? ¡¡Nada malo nos va a pasar!!”. “Era para que ella no tuviera miedo, pero realmente era para que no lo tuviera yo”, cuenta Elena.

Pese a todo, Elena prefiere no lamentarse y mirar a la vida de frente y de la mejor manera posible. “Yo a la vida no le pido nada, pero lo quiero todo. Voy a seguir intentándolo y soy feliz aun con esto. Antes también lo era, pero no lo valoraba a este nivel, me gustaría trabajar, pero me es difícil. Ayudar y motivar a los demás me hace feliz también, desde luego ahora tengo la felicidad de otra manera”, explica.

Elena prefiere no lamentarse y mirar a la vida de frente
Elena prefiere no lamentarse y mirar a la vida de frente

Eso sí, confiesa que hoy en día, valorando toda su experiencia vivida y aunque hay mucha gratificación personal y de su entorno, no se operaría, pero sí cambiaría su estilo de vida. “No tengo nada que ver con la antigua, tengo 37 años y ahora es cuando tengo la sensación de disfrutar de la vida. Las cosas hay que sentirlas para vivirlas. La cabeza está para pensar, pero las emociones hay que meterlas en la vida”, reflexiona.

Sufrimiento convertido en ayuda

Como mujer valiente y positiva, Elena ha decidido hacer de su debilidad su fortaleza, aprovechando su situación para ayudar a los demás. Tanto es así que ha decidido aprender la lengua de signos en ASZA (Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón) y no solo ha hecho que su hija lo conozca y quiera aprenderlo, sino que va a ser ella misma quien lo enseñe en el colegio de su hija para sensibilizar a los más pequeños con este problema. Además, va a plasmar su historia en el papel con la finalidad de dar apoyo a otros pacientes contando su superación en primera persona. “Cada vez que escribo algo lo cuento desde el positivismo pese a lo mal que lo he pasado. No quiero que se compadezcan de mí, sino que digan, ¡qué campeona!”, subraya.

“Ha sido una superación personal, física, emocional. Sigo teniendo dañado el tema psicológico porque me cuesta adaptarme al medio con mi situación, pero salgo de casa porque no quiero condenar a mi marido y mi hija. Cuando alguien está mal y consigue algo como lo que yo he conseguido ve la vida de otra manera”, asegura.

Por tanto, desde su experiencia aconseja aceptar la situación, asumirla y, sobre todo, “ser valiente para vivir el momento y disfrutar de la vida”.