Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras de Aragón, Somos Pera, ha organizado este domingo una marcha por el Parque Grande José Antonio Labordeta con el objetivo de dar visibilidad y notoriedad a este tipo de enfermedades. "Hay que hacer hincapié en la visibilidad del colectivo, en la humanización del sistema sanitario y de la propia sociedad". Así lo ha manifestado la presidenta de Somos Pera, Sara Bermejo.
"Si somos una sociedad adulta y una sociedad comprometida, este es un punto de partida para trabajar por las enfermedades raras en Aragón". Este es el principal mensaje que ha enviado la presidenta de Asociación de Enfermedades Raras de la Comunidad aragonesa, quien ha expresado que "convivimos con familiares -o, incluso nosotros mismos- que son personas con discapacidades severas a los que hay que atender de una manera especial".
Por otra parte, Bermejo ha reconocido que la pandemia ha supuesto "un antes y un después" para el colectivo. "Nos ha afectado en retrasos de operaciones, diagnósticos, pruebas y listas de espera de todos los especialistas", ha señalado, tras apuntar que "ahora hay que volver otra vez a activar la maquinaria para que todo el mundo esté en las mejores condiciones posibles". Por esta razón, han realizado este acto, porque están "muy contentos" por poder volver a reunirse, pero sin perder la vista de las medidas sanitarias. "Somos un colectivo de mucho riesgo", ha explicado.
En este sentido, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AMC), Lola Quilez, también ha achacado la crisis sanitaria al "olvido" de estas enfermedades. "La sociedad y el sistema sanitario, ahora con el coronavirus, nos están dejando un poquito olvidados", ha subrayado, asegurando que "lo importante es que no nos deriven de un sitio a otro, sino que haya un diagnóstico precoz e investigación para obtener un tratamiento".
Quilez ha comentado que su asociación recoge a 70 afectados en Aragón, pero cree que hay "más personas afectadas". "Tenemos una patología que se considera enfermedad rara o poco frecuente; es una alteración del cerebelo que hace una compresión en la médula espinal aumentando la presión intracraneal y afectando neurológicamente a brazos, hombros piernas, ojos, oídos", ha explicado.
Aunque ha admitido que se les diagnostica "fácilmente" -ya que se hace con una resonancia magnética-, "a través del tiempo la sintomatología puede ser similar con otra serie de patologías". Los más de 100 síntomas les hacen pasar, según la presidenta de AMC, -en busca de un diagnóstico- por el médico de familia, el traumatólogo y el neurólogo. "Hasta que nos derivan al neurocirujano que, si se considera, hace una intervención, ha enunciado.
El recorrido, a ritmo de trompetas y con animación infantil que ha contado con hasta cuatro asociaciones que luchan por visibilizar este tipo de enfermedades, ha concluido en el característico árbol Feder, emblema de la Asociación Española de Enfermedades Raras. Al acto, organizado por Somos Pera, también ha asistido la consejera de Presidencia, Hacienda e Interior, María Navarro, el consejero de Acción Social y Familia, Ángel Lorén, y la concejal delegada de Vivienda, Carolina Andreu.
Date de alta para recibir nuestros boletines directamente en tu correo.