Ponerle nombre y apellidos a algo que para los padres resulta, en un principio, totalmente desconocido, fue la motivación que la doctora Bárbara Sánchez Oropesa encontró hace 22 años para fundar la Asociación Aragonesa del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (AATEDA). Según datos de la Organización Mundial de la Salud, un seis por ciento de la población infantil padece Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una patología que, en el mejor de los casos, se transforma y atenúa en la edad adulta, pero en ningún caso se cura.
La vida de un niño con TDAH es complicada, especialmente por el estigma social que esta patología acarrea. La dificultad para mantener la atención, la presencia de impulsividad y un aumento de la actividad motora -que puede presentarse como una sensación constante de inquietud e imposibilidad de relajación-, definen este trastorno, que constituye cerca de la mitad de la población clínica de la Psiquiatría Infanto-Juvenil. Consciente del alivio que supone dejar claro a aquellos que lo viven que no están solos, la presidenta de AATEDA busca hoy mitigar en los demás una experiencia que ella misma sufrió en carne propia.
Pregunta.- ¿Cómo nació AATEDA?
Respuesta.- Nació hace más de 20 años, cuando nos reunimos en el salón de mi casa tres parejas que sufríamos este problema. En mi caso, a mi hija no la entendían absoluto, ni en el colegio, ni nuestro entorno social. Yo sabía que era una buena chica, que le estábamos enseñando bien, pero las características de este trastorno provocan que los niños que lo padecen no sean aceptados a nivel social, sobre todo por su movimiento constante.
P.- ¿Cómo definiría el TDAH?
R.- Es una condición que tiene tres indicadores primarios: el déficit de atención, que puede ser de calidad o de sostenimiento, la impulsividad y la hiperactividad. Al menos dos de estos tres indicadores tienen que estar presentes para poder diagnosticar a alguien con TDAH.
P.- ¿Qué método de trabajo se sigue en la asociación?
R.- Primero hay que hacer una serie de pruebas para verificar si el niño es hiperactivo y si tiene déficit de atención o impulsividad. Una vez hechas y corregidas, determinamos en un informe qué es lo que hay que hacer con cada niño porque no todos tienen el mismo entrenamiento. Luego están el diagnóstico médico y el psicopedagógico, que es el que nosotros hacemos. El tratamiento médico es el que receta el neurólogo, el psiquiatra, el médico de cabecera, el pediatra…el que sepa. Y, finalmente, está el entrenamiento psicopedagógico, el que hacemos nosotros en AATEDA.
P.- ¿Cuál es el resultado de ese proceso?
R.- No es un proceso mágico, pero es muy positivo. Si un niño tiene un trastorno de conducta, necesitará un psicólogo para que le dé unas pautas, tanto a él como a sus padres. Por otra parte, están la focalización de la atención y la impulsividad. En conjunto, esto puede llevar unos cuantos años, todo depende del niño y de muchos factores, como el coeficiente intelectual. Si son TDAH superdotados, lo cogen todo al vuelo y enseguida entienden lo que les estamos diciendo y cómo tienen que actuar. El resultado a largo plazo es muy bueno, pero los milagros no existen.
P.- ¿Qué pueden hacer las familias en casa y los educadores en los colegios para ayudar a los niños con este trastorno?
R.- Cuando les damos el informe, les decimos a las familias una serie de cosas que tienen que cumplir. Siempre es un tratamiento personalizado. Pero, en general, tienen que saber que el niño no puede quedarse quieto, sus neuronas se activan con el movimiento. Si están haciendo deberes, por ejemplo, hay que dejarlos moverse porque no se van a estar quietos de ninguna manera y así irán saliendo adelante y bien.
En los colegios los profesores les llaman la atención, les ponen amonestaciones y los expulsan, o simplemente los ven venir y los echan de clase. Esto continúa ocurriendo a pesar de que ya llevamos 22 años trabajando el tema y dando charlas en escuelas tanto para padres como para profesores. Estos últimos son un poco reticentes a escuchar lo que se les dice, tienen que entender también que hay que dejar que el niño se mueva para que pueda activar sus neuronas. Si colaborasen, cualquier pequeña actuación podría suponer un mundo para nuestros niños.
P.- ¿Puede darse también en adultos?
R.- Es una condición con la que se nace, no se hace. De adultos van a seguir siendo hiperactivos, lo que pasa es que ya no los regañan como en el colegio o en casa, entonces sobreviven muchísimo mejor. Generalmente, escogen profesiones de mucha actividad porque no pueden estarse quietos. Hay muchos cantantes, políticos, músicos, periodistas e incluso pintores de renombre con TDAH.
P.- ¿Es un trastorno invisible para la sociedad?
R.- Es bastante invisible porque los tildan de personas inquietas y que no hacen nada útil, pero en realidad no se fijan en lo bueno. La mayoría son niños muy buenos pero hay que dirigirlos. A los demás también hay que dirigirlos y educarlos, por supuesto, pero a los nuestros un poco más. En los colegios son realmente invisibles y mucho del fracaso escolar que hay es debido a este tema.
P.- AATEDA es una asociación sin ánimo de lucro que vive de las subvenciones y las cuotas limitadas de sus socios, ¿se reciben suficientes subvenciones públicas?
R.- Un rotundo no. Este año no hemos recibido absolutamente nada, ni siquiera de sanidad. Otros años sí, hay que decir las cosas como son. Pero entre las subvenciones, las cuotas de los socios y lo que ellos pueden aportar voluntariamente no es suficiente para cubrir los gastos de una asociación. Hay que pagar un alquiler, luz, teléfono -todo ha subido- y aparte hay que pagar unos sueldos. Ni yo ni los miembros de familia cobramos nada y colaboramos, pero los demás profesionales tienen que comer y tienen que vivir.
Es un coste sumamente importante para la asociación que no es tenido en cuenta por las administraciones públicas. Este año, creo que solo hemos recibido subvención por parte del Ayuntamiento, unos 2.000 euros y con eso no se llega a nada. Tendríamos que tener más profesionales trabajando, pero no hay medios. Hace falta hacernos más visibles a todos los niveles.
