La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo.
En esta ocasión, la Reina mantuvo esta reunión con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la junta directiva de Feder para conocer de primera mano los retos a los que se enfrentan los más de tres millones de personas que conviven con estas enfermedades en España.
Los tres grandes ejes en los que Feder centrará su hoja de ruta este año serán la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos a las personas y al tejido asociativo.
Durante la reunión, la reina Letizia pudo conocer la implicación del colectivo de pacientes en el ámbito de la investigación, donde “se identifican una serie de necesidades que, por la propia naturaleza de estas patologías y su baja prevalencia, suponen un reto para su investigación”, según explicó Juan Carrión, presidente de Feder.
El nuevo enfoque de las prioridades de Feder se encuentran alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización ha trasladado a la reina Letizia el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU.
