El aragonés Ignacio Luque, de 49 años, ha completado un viaje de 5.000 kilómetros en bicicleta para concienciar sobre la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen. Esta dolencia se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.
Luque ha realizado un viaje que le ha llevado a recorrer la geografía española y portuguesa. Partió de Aragón y ha recorrido Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Andalucía, Portugal, Castilla y León y la Rioja. Finalmente, el viaje ha concluido en el mismo lugar en el que todo comenzó: Huesca.
El ciclista ha explicado que durante estos cuatro meses ha aprovechado para completar un fondo documental con el que realizar una exposición itinerante por la geografía española y portuguesa. “Que una persona como yo, con hidrosadenitis supurativa, haya realizado este viaje es un doble desafío, por un lado, por la distancia recorrida y porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal. De hecho, he tenido que parar un par de días en León porque la hidrosadenitis me estaba afectando más que en el resto de etapas; esto unido a las últimas etapas en las Bardenas Reales y los Monegros, así como las olas de calor, ha sido todo un desafío”, ha afirmado
Luque explica que le diagnosticaron de esta enfermedad en 2004, tras un primer episodio leve. Desde entonces se ha tenido que someter a cuatro cirugías debido a brotes cada vez más severos. “En lugar de rendirme, llevo peleando y conviviendo más de 15 años con la HS y en ningún momento me he planteado abandonar”, ha afirmado.
“Esta vez he decidido colaborar con Asendhi, la asociación que acoge a los enfermos de HS como yo, para visibilizar su labor, reivindicar sus objetivos y dar a conocer una enfermedad considerada como la enfermedad dermatológica que peor calidad de vida ofrece. A pesar del deterioro físico y anímico que supone padecerla, mantengo viva la ilusión en el viaje como forma de vida desde hace 12 años, caminando más de 20.000 kilómetros y pedaleando más de 10.000 en el último año”, destaca Luque.
Más que una enfermedad
La hidrosadenitis supurativa tiene una incidencia del 1% en la población adulta en alguna de sus fases leve, moderada o severa. El 18% de los pacientes tiene además otra enfermedad inflamatoria inmunomediada como la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).
“Según datos extraídos del II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa, esta es una enfermedad predominantemente femenina, 8 de cada 10 pacientes son mujeres y, en general, los pacientes sufren un retraso diagnóstico de 10 años desde que aparece el primer síntoma hasta que se concreta” destaca Silvia Lobo, presidenta de Asendhi. “Un diagnóstico temprano podría ayudar a tener un mejor manejo de la enfermedad y a prevenir su progresión a fases más graves y para esto, es necesario una mayor formación de los profesionales sanitarios y más información sobre la dolencia en la población general”.
