El marido de Carmen Borrell padece esclerosis múltiple desde hace 36 años. Cuando lo diagnosticaron ella acababa de cumplir los 26 y estaba embarazada de su segunda hija. “Fue muy duro, sobre todo porque entonces no se sabía casi nada acerca de la enfermedad, ni siquiera si era hereditaria”, explica Carmen, a quien no le quedó otra opción que “tirar para adelante” y renunciar a una vida hasta ese momento normal para poder cuidar a su marido las 24 horas del día.
Afortunadamente, esta enfermedad progresiva avanza relativamente despacio para el marido de Carmen, que a día de hoy todavía puede caminar con la ayuda de una muleta. No le ocurre lo mismo a Isabel Marchan, a quien le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía 38 años. Al principio Isabel creyó que se habían equivocado, porque pudo continuar trabajando sin inconvenientes “hasta hace 10 años, cuando la cosa se truncó”. “Empecé con una muleta, luego dos. Ahora necesito la silla de ruedas y las manos ya me funcionan poquito”, lamenta.
Isabel y el marido de Pilar no solo comparten enfermedad y esas ganas de seguir luchando para mantenerse bien, sino que ambos tienen también “mucho que agradecer” a una entidad en la que pasan varios días de la semana y que les ha devuelto la ilusión. La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, Fadema, cuenta con un centro asistencial para el tratamiento y la atención integral de personas con esta y otras enfermedades neurodegenerativas. Fadema, además de un centro de rehabilitación, es también un centro de día de 60 plazas y una residencia de 19. Las 19 plazas se han completado este lunes, 30 de mayo, día que la entidad celebra un año más el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
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Fadema, además de un centro de rehabilitación, es un centro de día de 60 plazas y una residencia de 19[/caption]
“Que se tenga realmente en cuenta a las personas con esclerosis en las políticas sanitarias a nivel nacional y autonómico” es lo que la directora de Fadema, Teresa Ferraz, reclama en ese Día Mundial “porque se podrían solucionar grandes problemas solo con escuchar al paciente y a sus familias”. Esta enfermedad afecta a 1.500 personas en Aragón y cada año se diagnostican en torno a 55 nuevos casos. “Suelen ser personas jóvenes de entre 20 y 40 años, mujeres en un 75%”, ha comentado Ferraz.
Crónica, heterogénea y cambiante. Así es la esclerosis múltiple, “una enfermedad que no tiene cura pero sí cuenta con un tratamiento para ralentizar su evolución discapacitante”, ha explicado la directora. Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión son algunos de los “síntomas invisibles” que trae consigo la conocida como “enfermedad de las mil caras”. Y es que se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a los pacientes, porque los síntomas no se ven a simple vista pero condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.
Tejiendo redes
Desde hace ya varias ediciones, con motivo de este Día Mundial, Fadema engalana su sede con llamativas performances realizadas por usuarios y trabajadores con materiales reciclados. Este año, la iniciativa se ha extendido con un llamamiento ciudadano en torno al mensaje "Conexiones EM, me conecto, nos conectamos”. Así, numerosos colectivos han colaborado en el reto “Tejiendo redes”, y lo han hecho tejiendo piezas de lana que este lunes se han visto ensambladas y han vestido de color el edificio de la entidad.
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Numerosos colectivos han colaborado tejiendo piezas de lana que hoy han vestido el edificio de la entidad[/caption]
La consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón, María Victoria Broto, ha visitado estas instalaciones situadas en el barrio zaragozano del Actur, que se han convertido una vez más en un punto de visibilización para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad sobre las vidas de quienes la padecen. Broto ha querido manifestar su “compromiso con la entidad”, así como la importancia de ayudar a los enfermos y a sus familias con “proyectos integrales”. La consejera ha recordado la inversión de 75.000 euros procedente de fondos europeos “que Fadema ha podido aprovechar para la innovación de los servicios tecnológicos del centro”.
Esta noche el Palacio de la Aljafería se iluminará de naranja como demostración de apoyo de las Cortes de Aragón a las personas que padecen esclerosis múltiple. Personas que reclaman, ante todo, investigación, porque aunque saben que no pueden curarse, siempre tendrán la esperanza de que se encuentre “algo que, al menos, les mantenga donde están”.
Fadema, además de un centro de rehabilitación, es un centro de día de 60 plazas y una residencia de 19[/caption]
“Que se tenga realmente en cuenta a las personas con esclerosis en las políticas sanitarias a nivel nacional y autonómico” es lo que la directora de Fadema, Teresa Ferraz, reclama en ese Día Mundial “porque se podrían solucionar grandes problemas solo con escuchar al paciente y a sus familias”. Esta enfermedad afecta a 1.500 personas en Aragón y cada año se diagnostican en torno a 55 nuevos casos. “Suelen ser personas jóvenes de entre 20 y 40 años, mujeres en un 75%”, ha comentado Ferraz.
Crónica, heterogénea y cambiante. Así es la esclerosis múltiple, “una enfermedad que no tiene cura pero sí cuenta con un tratamiento para ralentizar su evolución discapacitante”, ha explicado la directora. Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión son algunos de los “síntomas invisibles” que trae consigo la conocida como “enfermedad de las mil caras”. Y es que se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a los pacientes, porque los síntomas no se ven a simple vista pero condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.
Tejiendo redes
Desde hace ya varias ediciones, con motivo de este Día Mundial, Fadema engalana su sede con llamativas performances realizadas por usuarios y trabajadores con materiales reciclados. Este año, la iniciativa se ha extendido con un llamamiento ciudadano en torno al mensaje "Conexiones EM, me conecto, nos conectamos”. Así, numerosos colectivos han colaborado en el reto “Tejiendo redes”, y lo han hecho tejiendo piezas de lana que este lunes se han visto ensambladas y han vestido de color el edificio de la entidad.
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Numerosos colectivos han colaborado tejiendo piezas de lana que hoy han vestido el edificio de la entidad[/caption]
La consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón, María Victoria Broto, ha visitado estas instalaciones situadas en el barrio zaragozano del Actur, que se han convertido una vez más en un punto de visibilización para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad sobre las vidas de quienes la padecen. Broto ha querido manifestar su “compromiso con la entidad”, así como la importancia de ayudar a los enfermos y a sus familias con “proyectos integrales”. La consejera ha recordado la inversión de 75.000 euros procedente de fondos europeos “que Fadema ha podido aprovechar para la innovación de los servicios tecnológicos del centro”.
Esta noche el Palacio de la Aljafería se iluminará de naranja como demostración de apoyo de las Cortes de Aragón a las personas que padecen esclerosis múltiple. Personas que reclaman, ante todo, investigación, porque aunque saben que no pueden curarse, siempre tendrán la esperanza de que se encuentre “algo que, al menos, les mantenga donde están”.
