Una actividad tan sencilla como ir al cine o ir al museo puede llegar a ser todo un reto para las personas con discapacidad auditiva como Candela Fanlo, una joven aragonesa de 19 años que utiliza dos implantes cocleares para poder percibir sonidos. Cuando era muy pequeña, los padres de Candela se dieron cuenta de que no reaccionaba a sonidos corrientes como el timbre de una puerta, y después de varias pruebas, los médicos se dieron cuenta de que era porque tenía problemas auditivos. Le propusieron los audífonos, un sistema de ampliación del sonido, pero al poco tiempo dejaron de funcionar porque Candela ya no tenía audición.
Fue a los dos años y medio cuando, con muchos miedos e inseguridades, los sanitarios decidieron operarla para ponerle su primer implante coclear, un dispositivo que se instala en la cóclea del oído interno y transforma las señales acústicas en eléctricas para estimular directamente el nervio auditivo. Esto le permitió a Candela comenzar a aprender a hablar, jugar y estudiar. Primero comenzó sus estudios en un colegio de educación especializada para niños sordos, donde su primer paso fue aprender a hablar. “Yo no aprendí lengua de signos, quería poder hablar cuanto antes para poder jugar con mis amigos. Es algo que se escoge, no todas las personas sordas hablan lenguaje de signos”, explica Candela.
Posteriormente, a los ocho años decidió que quería ir a un colegio regular, por lo que con la orientación de la Asociación de Padres de Niños Sordos de Zaragoza (Aspansor), solicitó al departamento de Educación del Gobierno de Aragón un sistema de frecuencia modulada (FM). Esta modalidad consiste en dos aparatos, uno para el profesor y otro para el niño con problemas auditivos, que emite los sonidos directamente al implante sin ningún ruido de fondo. “Ahora con la pandemia lo he pasado muy mal porque no podía leer los labios, pero el FM me ha ayudado mucho a seguir las clases”.
“Lo que me ha costado más en clase siempre han sido las matemáticas y el inglés. Me cuesta entender los problemas y me ayudo con las imágenes. En cuanto al inglés, el implante no está preparado para comprender bien el listening”, indica Candela. Para seguir con sus estudios, la joven se trasladó desde su municipio natal, Pina de Ebro, hasta Zaragoza para estudiar Bachillerato. No obstante, le resultó muy duro y decidió dejarlo para estudiar un grado medio de Farmacia.
Su sueño siempre ha sido ayudar a comprender el mundo a todas las personas que tienen problemas auditivos, por lo que ahora está estudiando un grado medio en Mediación Comunicativa. A raíz de este grado, ahora está aprendiendo lenguaje de signos, una herramienta que, según explica, debería enseñarse en los colegios como una asignatura más. “Es muy importante enseñar a signar para poder terminar de incluir a las personas con discapacidad auditiva”, manifiesta.
EL APOYO DESDE ASPANSOR
Como dice Candela, Aspansor es su “segunda casa” porque lleva asistiendo a sus sesiones desde los tres años para poder adaptarse al implante coclear. Allí han trabajado principalmente con el servicio de logopeda y actualmente está una profesora de apoyo escolar. Estos son tan solo dos de los servicios que ofrece Aspansor, pero también presta servicios de apoyo a familias, empleo, tiempo libre y dinamización y accesibilidad. “Este es un movimiento asociativo de padres que trata de ayudar a informar sobre todos los tratamientos y novedades que hay en la discapacidad auditiva, así como de apoyo y acompañamiento en el dueño”, indica su directora, Marisa Crespo.
Según datos del INE (abril 2022), en España hay 1.230.000 personas con discapacidad auditiva y concretamente hay 19.500 personas implantadas, tal y como recoge la Memoria de la Federación AICE de 2021. En Aragón, el centro médico predeterminado en la operación de implantes cocleares es el Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, que desde 1995 ha realizado ya más de 650 operaciones. Tras la intervención es muy importante que haya un seguimiento para su funcionamiento que se puede realizar desde la Seguridad Social o en la sanidad privada. No obstante, es muy difícil realizar un seguimiento especializado desde la sanidad pública por la falta de medios y es ahí cuando entran en acción entidades como Aspansor.
Cada año, las nueve profesionales que forman parte de Aspansor trabajan con alrededor de 80 familias con todo tipo de discapacidad auditiva, tengan o no implantes cocleares. “Es muy importante visibilizar que no todo el mundo es apto para el implante coclear. Este se utiliza cuando no se percibe ningún estímulo auditivo mientras que el audífono se utiliza para ampliar el sonido por lo que tiene la persona tiene que poder oír. Se suele confundir mucho para qué se utiliza cada cosa”, aclara Crespo.
“El mayor reto es que nosotras no deberíamos hacer este trabajo, sino que se tendría que cubrir desde la Seguridad Social. Y el otro gran problema es que el implante coclear lleva un sobrecoste de mantenimiento. Hay que alimentarlo de pilas o cuando hay que cambiar un cable”, indica la directora de la asociación, quien explica que el mayor deseo de Aspansor es una mayor accesibilidad.
UN CAMBIO EN LA SOCIEDAD
Cuando era pequeña, Candela tenía miedo de que le viesen el implante por el qué dirán, pero nunca ha recibido ningún comentario malo. “No tengo problema en responder a quien me pregunte qué llevo en la oreja por curiosidad. También hay una tendencia a hablar más lento o vocalizando más con las personas sordas, pero no nos facilita nada. Nos gustaría que nos hablen normal”, explica.
Sin embargo, por su propia experiencia sí que le gustaría una mayor inclusión en la sociedad. En el ámbito educativo, Candela considera que tendría que haber más apoyo escolar y por parte de los profesores, trasladar a los demás niños la condición de discapacidad auditiva para visibilizar las diferencias y normalizarlas en la infancia.
Por otra parte, a nivel de ocio reclama que se tenga en cuenta que no todo el mundo puede disfrutar plenamente de experiencias como ir al cine. “Cuando un actor está de espaldas, no puedo leerle los labios y pierdo información. También me pasa cuando hay una escena de acción con mucho ruido, que no consigo escuchar los diálogos. Una posible solución serían los subtítulos, aunque hay muchas salas de cine que no lo ofrecen”, explica la joven. Otra alternativa sería la instalación de un bucle magnético, un sistema similar al aparato FM que se instala en la propia sala y permitiría repetir el sonido de la película directamente al implante coclear.
"Cuando voy a los bares con mis amigos, pierdo mucha información por el ruido y les pido que me hablen directamente. Ellos me apoyan en todo y me repiten las cosas mil veces si hace falta", explica Candela. Para ella, el implante ha sido un factor esencial para poder hacer vida normal y ser la persona que es hoy en día, por lo que está muy agradecida a sus seres queridos y a Aspansor por la ayuda prestada. “A veces me dan bajones de pensar por qué me ha tocado esto, pero luego me doy cuenta de que hay que seguir para delante porque hay que luchar por tus sueños. Estoy muy orgullosa de mí misma porque nunca me he rendido”, expresa con su tan característica sonrisa.
