Dídac, que padece la enfermedad de piedra
Dídac sufre una enfermedad que solo tienen 3 personas en España.

Hace poco que Dídac cumplió los dos años y aunque en apariencia solo es un bebé corriente de grandes ojos azules y pelo claro al que le gusta montar en patinete e ir al parque en Tamarite de Litera (Huesca), los dos años de Dídac son 24 meses de lucha contra una enfermedad ultrarrara que solo padecen tres personas en España y menos de un centenar en el mundo. La enfermedad tiene un nombre difícil de pronunciar e ininteligible ( heteroplasia ósea progresiva y pseudophipoparatiroidismo), por eso a los que la padecen se les llama «hombres de piedra» y es que todas las partes blandas del cuerpo, como los músculos, articulaciones y cartílagos acaban convirtiéndose en hueso hasta que el cuerpo queda totalmente paralizado.

Tras dos años de periplos médicos, miedo, incertidumbre y tristeza, Eva Maura, la madre de Dídac, cuenta que es una enfermedad en la que se «van resolviendo los problemas poco a poco, tal como salen». «Vamos a médicos especializados en enfermedades raras en Cataluña pero ni ellos mismos habían visto un caso como este y es que hay tan pocos que solo se puede ir controlando y aprendiendo a resolver la enfermedad», relata.

Ahora, Dídac va con frecuencia al oftalmólogo y al cardiólogo para controlar que no le salen huesos del ojo y el corazón y su pequeña espalda y riñones están plagados de un montón de pequeñas placas que, cuentan sus padres, «parecen una constelación porque son muchas y agrupadas». Eva y Esteban todavía no han oído un «papá», «mamá» o «agua» y no saben si Dídac hablará algún día. Por eso va al logopeda aunque se estima que aquellos que sufren la heteroplasia ósea progresiva tienen problemas en el habla. «Es una pena porque ya que está sufriendo una de las enfermedades más dolorosas y duras del mundo y no va a poder decir lo que le duele o lo que le pasa«, cuenta Eva.

UNA CESTA DE NAVIDAD Y CONCIERTOS BENÉFICOS

Además del desaliento de sufrir una enfermedad de la que casi no se conoce nada, los continuos viajes, tratamientos y especialistas a los que acude Dídac son caros y a sus padres, ambos con discapacidad y una pensión por la misma, no les salen las cuentas. Por ello, con la ayuda de sus vecinos de Tamarite de Litera, de la provincia de Huesca y del pueblo natal de su marido en Cataluña, han conseguido hacer una gran cesta de Navidad que ya luce en el escaparate del antiguo bar Joanet en Tamarite de Litera.

Entre dos jamones, embutidos, quesos, un fin de semana en una casa rural, vinos de las bodegas Laus y Sommos, estancias en el Hotel Spa de Binéfar, ropa y complementos, la Asociación No soy de piedra (impulsada por Eva y su marido Esteban) ha conseguido una gran cesta valorada en 3.000 euros para la que venden boletos de cinco euros. El ganador será aquel cuya serie coincida con los tres últimos números de la Lotería Del Niño y de cada papeleta vendida, 60 céntimos irán a la asociación. Los números se pueden comprar en diferentes establecimientos de Tamarite y Binéfar tal como se explica en el Instagram de la asociación (@asociacion_nosoydepiedra).

Además, Eva se ha mostrado «tremendamente agradecida y muy emocionada» porque en Huesca se hayan organizado dos conciertos benéficos a favor de la asociación. El primero será el XV Encuentro de Villancicos de Huesca (VillancicOsca) este sábado, a las 11.00 horas, en la plaza Navarra de Huesca, donde habrá una hucha gigante en la que se podrá hacer una donación a la asociación. El 7 de enero habrá otro concierto navideño de Reyes de la mano de la orquesta Atenea Huesca en el Centro Cultural Manuel Benito Moliner de la capital oscense cuya recaudación irá también para Dídac y su familia.

Todo ello con el objetivo de que Dídac «sufra lo menos posible en una enfermedad en la que es muy difícil no hacerlo» y para que «su casa no se convierta en la cárcel que va a ser su cuerpo en los próximos años» y poder remodelarla y acondicionarla. La asociación tiene también un blog (www.nosoydepiedra.org) en el que han habilitado un número de cuenta (ES62 3140 0001 98 001 59102 00) y un número de Bizum (05259) para que aquellos que quieran puedan aportar su granito de arena.

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