El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 30 de mayo tiene este año por lema en España “Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades”. Se trata de una frase que reivindica la importancia de las conexiones y apoyos sociales para las personas con EM y sus familias, al ser una enfermedad neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible que afecta mayoritariamente a mujeres.
Tras el diagnóstico, la protección y recursos sociales son esenciales para el desarrollo de estas personas en términos de empleo, estudios, cuidados o supresión de barreras. En este contexto, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes. “El día a día yo lo tengo satisfactorio. Intento estar ocupada todo el día y he descubierto cosas que no pensaba que las iba a hacer y las hago”, explica una de las usuarias del centro, Carmen Bermúdez.
Esta entidad sin ánimo de lucro cuenta con más de 450 socios y su centro asistencial está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.
Para ellos, este es sobre todo un día de reivindicaciones. “A nivel colectivo, porque comprendiendo la enfermedad se puede comprender mejor a estas personas y los síntomas invisibles que tiene. A nivel de empresas, para adaptar el puesto de trabajo a las personas que conviven con la enfermedad. Y a nivel política social el apoyo económico de la administración a estas entidades y la concesión del 33% de grado de discapacidad que permite una mayor protección para acceder al empleo”, expone la directora de Fadema, Teresa Ferraz.
ACTIVIDADES
Además,Este día es para estas entidades también motivo de reunión y celebración de diferentes actividades. En este sentido, en su sede se ha organizado la performance teatral “La verdad”, en la que mujeres con EM han relatado en escena su experiencia de vida con la enfermedad. A esto se suma su participación en las II Jornadas de Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares que organiza el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.
